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MEMP PAGE::回腸嚢炎でL-CAP(血球成分除去療法)

◆平成17年4月12日 始めに

平成14年9月に回腸嚢炎と診断されてから、今は慢性持続型となっていてリンデロン坐薬などの薬は手放せなくなり、抗生物質も2年以上飲み続けています。

膝の合併症も出ていて、約30分以上の散歩や長時間立ちっぱなし等、膝に負担をかける様な事が出来なくなりました。

ステロネマ100(メインメニューのMedicinal introductionで紹介)を毎日使い続ければ寛解を維持できますが、皆さんご存知の通り副作用が出ます。できれば薬を使わず寛解を維持したいので主治医にL-CAPを申し込みOKを頂きました。

平成12年に一度血球成分除去療法(方式は失念)をしたことがありましたが結局効かず、あえなくオペとなってしまいました。ですが、当時と状況が違うので効いてくれるかも知れませんから少し期待しています。

L-CAPを開始しましたら、効き目の塩梅などを書いていきます。

◆第1回目やってきました!

H17/4/12(火)、とっぱじめから針が上手く血管に入らなくて参りました!

右はすんなり入ったんだけど、左が・・・点滴のときでもいつも左に泣かされているオレと看護婦さんで、やはり今回も左のせいでスムーズに事が運びませんでした。

その時ふと思ったんですが、今、セキュリティシステムで手の静脈の走向をスキャンして本人かどうかを判別するシステムがあるんですよね。あれを医療機器に応用して腕とかの血管の走向を映像化できるような、簡易的透視システムなんかを作れないかなあと思いまして、そういうのがあれば針の刺しミスとか減るようにんるんじゃないかなと・・・でも普通に刺さる人はいらねーか?オレのほうの問題か?

まあ結局左はダメで右の太ももの付け根にある動脈(鼠径)に刺すことになってしまいました。

外来でカメラを終えた主治医が病棟に上がってきて、「そうか腕はだめか」と言い、おもむろに用意してた鼠径用の針を手に取り麻酔なしで動脈めがけてズブリッ!━━━(゜Д゜)━━━!!

思い切り痛みと針が奥に刺さっていく感触が伝わり、痛気持ち悪いと言う表現のへんなうめき声を上げてしまった。体は完全に凍ってましたね。今度は麻酔を必ずしようと誓いました。

血液を抜き始めてから返し終わるまでちょうど一時間で3リッターの血液をろ過しました。この3リッターと言うのが、体に負担をかける訳でもなく、ろ過の量として少ないわけでもなく、ちょうど良いらしいそうです。その間はL-CAPを監視している技師さんに自分の病気の事を延々語ってましたね。

何とか終わったけどすっかり神経疲れしちゃって鼠径部は腫れてるし、後5回かあと思うと挫けそうになっちゃいますね。もちろん治療効果はまだ分かりません。

余談ですが、今掛かっている病院は外来での透析設備が整ってないらしく、病棟でやらなきゃいけないので、入院扱いになってしまいます。でも入院はしません。

◆痛くて辛くて涙がちょちょ切れた2回目

H17/4/15(金)、今日は2回目だ。

1回目で慣れたせいか少し余裕がありました。「前は痛かったけどあれくらいなら楽勝だわww」てな具合で。

L-CAPは針を刺すのが患者にとってイチバン苦痛なため、ペンレスという透明なフィルムの麻酔シールを貼ります。これによって結構痛みは減ります。前回も貼ったんですが、何回も針を抜き差しすると全く意味が無いんです。

ペンレス

この経験を踏まえ、今回は色々提案を申し出した。

まず針を刺す前に腕を温めてくださいと言った。腕を温める事によって血管が拡張され、刺し易くなるためで、お互いが楽になります。そして蒸しタオルを乗せ、温めたんですが、なかなか看護婦さんが来ません。すっかり蒸しタオルは普通のタオルになり、役目を終えた時点で看護婦さんが来ました。しょうがないのでそのままやりました。

右腕の正中はすんなり入るけど、やっぱり左腕がダメで、探られるよりは鼠径に一発で入れてもらったほうが楽なのですぐに抜いてもらいました。

そして主治医が来て刺しました。ペンレスはしっかり効いてくれるよう1時間半前から貼っていたので痛みはほんの一瞬でした。逆血を確認した(鼠径は脱血ルート)主治医は外来に戻りました。

血を引き始めて少しすると鼠径部がなーんか痛いんですよね。気のせいかなと思いつつも前回の痛みと頭の中で比べて、

「気のせいか?ん、そうじゃない・・・な・・・やっぱり痛い!」

すぐ技師さんに伝え、確認してもらうと、技師さんの表情が濁り「あれ?腫れてきてる?」、すぐに主治医を呼んで来てもらうが「大丈夫!このまま行こうまた針刺すの大変でしょ」と言い、そのまま続けることになった。そのまま続けたが、技師さんが「心なしか腫れが大きくなってる?」、もう一度主治医に来てもらい見てもらうが、「大丈夫だから!(強)血腫できたけど最初の漏れだから今漏れてるわけじゃないから、逆血あるでしょ!」だがその漏れが原因で脱血できなくなってしまった。

主治医は外来が忙しく病棟に上がってこられない為、手の空いていた先生に来てもらい、結局抜くことになった。20分くらい止血をしてくれて、念の為に重りも置いて圧迫してくれた。

仕方ないので3日前にやった右の鼠径部に刺すことになった。ペンレスを貼ってもらい、主治医が来て刺すが逆血が無い!主治医:「どうしてだ?」そして刺さったままの針を色々いじられる。もうこっちはたまらんっ!

またダメで抜かれる(おいおい)針の選択が合わなかったようで、外針の先っぽが折れていた。そもそも発注した針がまだ来てなかった。

今度は針のゲージを細くし、位置を少しずらしてもう一度トライ!って貼ってたペンレス意味無いやん・・・

そしたら場所が良かったのか物凄━━━(゜Д゜)!━━━い激痛がっ

あまりの痛みに耐えるため左手を口に持って行き、思い切り口を押さえそして中指を噛んだ。痛みで涙がこぼれた。それが分かったのか婦長(師長)さんが目にガーゼを当ててくれた。

病気してからBEST5には入る痛みだ。

それが最後で何とか終わりました。そして左鼠径部は悲惨なことに、イラストですがマウスオーバーで生画像にになります。見たい方はレッツマウスオーバー!

見た感じでは腫れ具合が分かりませんが、全体的にかなり腫れてます。

もし余裕があったら食事をもらおうと(一応入院なんで出る)思っていたが、すっかり気分が滅入っちゃって食欲なんてありません。

終わった後止血も兼ねて休んでいると、主治医の代わりに抜針してくれた先生が来て私に「さっきは不安感を与えるような言ってしまったようで、もうしわけありません」と謝ってきた。どうも婦長に言われたらしい。私は何の事だか憶えてない。というより、ただ「えっ」、「あっ」、「うっ」と言うだけでも不安になるので、不安だらけで分からないだけだった。 

必ず今度こそは上手くいって欲しい!そして「L」よ効いてくれ!

◆流石に3回目はね

H17/4/19、3回目の恐怖のLがやってきました!

もうすっかり恐怖です。

朝5時半には目が覚めてしまい、何もすることがない分、できた血腫がさらに広がってるのを見て、また恐怖が沸きあがってきた(痛みは引いてきてるけど)。なんかこいつビビリ屋だなあって印象を受けるかも知れませんが、そうです、ビビリ屋です。でもそうなったのは病気してからです。

家を出る時間に近づき、ペンレスを左は腕も鼠径もダメなので、右側に貼りました。普通は腕、鼠径ともに1枚でイイが、前回は刺す位置をづらして2回刺されたので、そのことを考慮し2枚貼った。これで痛みに対する対策はできた。そして念のために家の周りを歩いた。なぜ?って、もしかしたら歩くことによって血流が増し、血管が拡張されて刺し易くなるんじゃないかなーと、勝手に推測したためです。もう準備万端!さあ車に乗っていざ出陣。

病棟に入りジャージに着替えるが、今回からは主治医が刺し易いようにT字帯をつけた。

看護婦さんたちが準備をしだすと同時に主治医が来て、針を手に持ち、心の準備ができるかできないかの内にブスッッ!

今回鼠径に使用した針は19ゲージ、針の先端の側面に穴が開いてるタイプだそうです。こんなイメージ

先端にしか穴が開いてない場合に比べて血液の吸出しが楽だと技師さんが言ってました。

「よしっ、よしOK!」主治医の声がした。

あれ?イタクナーイ。今回は針もバッチリだし、ペンレスも2枚貼ったおかげかほとんど痛みが感じられませんでした。もちろん主治医の腕もあるでしょう。だけどまだ気は抜けません。機械につないでしっかり脱血返血ができるまでは、と思っていたら技師さんが、「今日は機械が喜んでるよ」と言いました。どうしてと聞いたら、「やっぱり針が良かったみたい、つまり前回は血液を引く力に対して実際に引いている量が少ない分、引く圧が必要以上に高まって負担が機械にかかる」と、「なので今回は引く圧が少なくても十分流量があるから、もっと圧かけても大丈夫だぜ!」てな感じだそうです。

Lが効いてるんじゃないかという一つの目安として、L(ろ過する部分)が詰まり易くなると効いてきてる証拠だそうです。血液の状態が変化し始めている事を現しているらしいのです。もちろん一つの目安なので本当に効いてるかどうかは分かりません。

技師さんと話してる内にあっという間に1時間が経ち、ろ過完了です。

主治医が抜針し、止血する。止血時間は約5分でした。そんなもんでいいんだね。

ああ無事終わったよ。

余裕があったんで食事貰いました。美味しかったです。

スムーズに行ったんで帰りは自然と笑みが出ました( ̄ー ̄)ニヤリ。でも、良く考えるとこれが普通ですよね。前がちょっと酷すぎたって事ですね。

効き目はまだちょっと分かりませんが、とりあえず出血は収まっているようです。後は薬を減らせるかどうかです。

残り3回頑張ります。 目指せ「完全寛解!」略して完解!

◆第4回目

H17/4/19

今日も早めに5時半には起きてました。どうも下腹部に不快感をまだ感じています。

この不快感ていうのが結構曲者で、これは炎症による痛みほどではない痛みの感覚なんです。「まだそんなに効いてないのか?それともこれで精一杯か?」という事を考えながらゆっくり病院に行く用意をしました。

今日も出発する10分前に家を出て、また家の周りを10分間ぐるぐる歩いてました。天気が良くて結構気持ちがイイですが、道南地方はまだまだ肌寒いです。

病院に着き病棟に上がり詰め所(ナースステーション)に来たことを伝え病室に入り着替え時間まで待つ。 担当の看護婦さんが来るが担当が毎回違うので、この前はこうやったああやったと毎回説明する。前回やった事の引き継ぎをしているのか、それとも患者の口から直接確認しているのか疑問に思う。

鼠径部の針刺しはちょっと痛かっただけでスムーズだったが、腕の針がどこかに触っているのか、ちょっと針が動いただけで痛みが走る。だけどそのままやりました。

L中の1時間、いつものように技師さんと語り技師さんが「あと10分で3リッターですのでもうすぐで終わります」と言った。おお早いなあと思っているとだんだん右腕が痛み出してきた。「ん?漏れてんのか」、腕を確認しても漏れてる形跡は無いので血管痛だろうとという事でした。あと7・8分なので我慢していましたがかなり痛みが増してきて、その痛みというのが腕の芯から響き指先から肩まで痛みが伝わり相当辛かったんです。それでも顔を顰めながらもう少しだと我慢しました。そのもう少しが凄ーく長く感じました。

ようやくろ過完了し鼠径部の抜針のために主治医に連絡するが外来が忙しくなかなか病棟に上がって来れませんでした。その間も我慢し続け10分経つがまだ来ません。因みに私が痛がっているという事は伝わっていません。技師さんもその場に居た看護婦さんも痛みに耐え顰めている私の表情を見て心配そうにしています。私もかなり限界に近く「この前みたく手の空いている先生が居たら抜針お願いできませんか」と聞いたら詰め所にすぐ行ってくれて、ちょうどこの前抜針してくれた先生が居たので連れて来てくれました。

針を抜き止血に入ったところで主治医が来ました。そして一言主治医が

「他の先生にやってもらうんなら連絡くれよなー忙しいんだからまったくー」

一気にその場の雰囲気が悪くなりました。

まあ主治医にしてみたら私が痛がっているという事が伝わっていなかったので、少し遅れても大丈夫だろうと思いながらも外来を早く切り上げ来てみたら他の先生がやっていたので「オレが来た意味ねーじゃん」という感じなんでしょうね。

技師さん達にしても、患者の為に良かれと思って判断してやったのにそんなことをそんな事を言われてしまったんで、「なんだよーあれー」ってなったんでしょうね。上手く行かないもんですね。

やっぱり専門の先生が居るべきだよなー、なんかあった時でもすぐ対応できるしなー

そんなこんなで返血も終わったら腕の痛みも引き何とか終わりました。

1クール残り2回!頼むぞL!

◆途中経過と副作用

4回目のLが終わり帰ったとたん、急に頭痛が酷くなりました。

Lの副作用かどうか分からず寝れば治るだろうとその日は早く寝ました。だけど翌日になっても頭痛は治まらずまだまだ辛かったんです。それでも3日目には少しづつ良くなりました。

後で技師さんに確認するとやはりLの副作用でした。前回終了時間が延びてしまい、3リッターで終わらせるはずが4リッターも血液を引いてしまったんです。多分それが原因だろうという事でした。技師さんが言うには、血液浄化療法をする人の中には、血液を通すチューブに血液が反応して副作用が現れる人も居るという話でした。

肝心の効果なんですが。ちょっとイマイチのようです。出血は無くなっているようなんですが、下腹部の不快感と、あと肛門周辺の(吻合部と思われる)違和感が強くなっている感じがします。それがあるうちはいつでも悪化方向に向かうので気が抜けません。

あと2回で1クール終了しますが、それで効いてくれるような気がしません。2クール目に行くかどうか考えています。

◆第5・6回1クール目終了

第5回H17/4/25  第6回H17/4/28ともに治療はスムーズに行き、最後はろ過が完了した後にルートの中の血液が凝固し、完全に返血できなかったくらいで、これといったトラブルもありませんでした( ̄∀ ̄)bよかった。ですが痛みは強くなりロキソニンの量も増えてしまい、効いている気配が全くありませんでした残念。

とにかく残念です。出血が止まったのもリンデロン坐薬を増やしたのが効いていたのかもしれません。

もしかしたら最後のL-CAPになるかもしれませんので記念にL-CAPの写真を撮らせてもらいました。

これからの治療をGW明けに主治医と相談しますが、だんだん治療に割く時間がなくなってきているので、2クール目はやらない考えで居ます。もし効いきているのであれば行きたいとこなんですけどね。

手だけ写っている技師さんは明日から3連休だそうです。実家の札幌に帰るのにお土産をどうしようか悩んでいたので、ラッキーピエロ(函館のハンバーガー店)のハンバーガーでもいいんじゃないと提案しました。車の中がハンバーガーの匂いで充満しちゃいますけどね。  余談でした。

◆変わりなく過ごしています。

今日2005/5/12で18日経ちましたけど全く持って変化なしでした。

これも期待が外れたようです。

他の治療法の開発待ちになりますね。期待して待ちますかーっ

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潰瘍性大腸炎の皆さんへ 回腸嚢炎(ポーチ炎) 管理人

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